Saúde Pública - Hospital de Apoio (Brasília- DF) é habilitado como referência em doenças raras

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Unidade passará a receber incentivos financeiros do Ministério da Saúde para expandir o atendimento
BRASÍLIA (19/1/17) – O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) tornou-se Serviço de Referência em Doenças Raras. A habilitação foi feita por meio da portaria 3.247, do Ministério da Saúde. Com isso, a especialidade passará a receber anualmente R$ 497 mil, por intermédio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC).


"O incentivo financeiro de custeio permitirá a ampliação do número de pacientes atendidos e a oferta de exames genéticos para diagnosticar as patologias. Por ano, o hospital já atende aproximadamente 1,4 mil novos casos de doenças raras", informou a diretora administrativa do HAB, Keyce Borges.

De acordo com dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 para cada 2 mil pessoas. Estima-se que cerca de 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com doenças raras.

Segundo a portaria, a unidade se tornou referência em dois eixos. O primeiro é Doença Rara de Origem Genética, que contempla anomalias congênitas ou de manifestação tardia, deficiência intelectual associada a doenças raras e Erro Inato de Metabolismo (EIM). O segundo eixo se trata de Doença Rara de Origem não Genética, o que inclui doenças raras infecciosas e doenças raras autoimunes.

No caso das doenças raras de origem genética, estão inclusas doenças neurodegenerativas, ou seja, que causam a destruição progressiva e irreversível de neurônios, células responsáveis pelas funções do sistema nervoso. Com isso, o paciente pode perder suas funções motoras, fisiológicas e capacidade cognitiva.

"Também podemos citar como exemplos cromossomopatias, distúrbios da diferenciação sexual, craniossinostoses e displasias esqueléticas", citou a geneticista do HAB, Giselle Adjuto.

HISTÓRIA - Os atendimentos e diagnósticos dos pacientes com Doenças Raras são realizados há mais de 20 anos pelo Serviço de Genética da Secretaria de Saúde. Posteriormente, a atividade se tornou Núcleo de Genética, com sede no Hospital de Apoio de Brasília, que presta serviços há mais de 8 anos aos pacientes com doenças raras.

No HAB, o atendimento é realizado pelo Núcleo de Genética (Nugen) e pelo Serviço de Doenças Neuromusculares, que funcionava até junho de 2016 no Hospital Regional da Asa Norte. A equipe de profissionais contempla médicos geneticistas, clínicos, neurologistas, neuropediatras, pediatras, enfermeiro, técnico de enfermagem, psicólogo, nutricionista e assistente.

HABILITAÇÃO – Para ser habilitada, a unidade teve que seguir os critérios descritos na Portaria no 199/2014 do Ministério da Saúde, que determinam condições para o atendimento e o diagnóstico dos pacientes com Doenças Raras, como a formação da equipe de profissionais.

Outros critérios foram a criação da Coordenação de Doenças Raras na Secretaria de Saúde do Distrito Federal e do Plano da Especialidade de Genética Médica, aprovado pelo Conselho de Saúde do DF pela Resolução número 451, de 10 de novembro de 2015, e publicado no Diário Oficial do Distrito Federal de 24 de dezembro de 2015. Com isso, foi iniciado o funcionamento e organização do Núcleo de Genética. Após as mudanças, a documentação foi encaminhada pelo setor de habilitação e credenciamento da Secretaria de Saúde para o Ministério da Saúde, em março de 2016.

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